Saber lidar com pessoas sofrendo é essencial para compreender a sua dor enquanto eles lidam com doenças terminais!
Lidar com a finitude da vida não é uma tarefa fácil, especialmente quando passamos por momentos difíceis nos quais a morte é uma iminência. Assim, enfrentar doenças terminais é um processo doloroso e exaustivo tanto para o paciente quanto para a família.
Já que, atravessar essa fase é uma tarefa que gera muitos traumas às pessoas que o vivenciam e pode ser bastante sofrido, caso certas atitudes não sejam tomadas.
Por isso, o luto deve ser encarado de maneira gradual, oferecendo ao paciente acometido um maior conforto antes de sua partida.
Dessa maneira, recomenda-se que os familiares estejam ao seu redor, oferecendo amor e carinho para que eles possam seguir o resto de sua trilha de forma mais suave.
Contudo, é preciso saber lidar com essas situações para que o paciente seja confortado com empatia, cuidado e compreensão.
Para te ajudar, neste conteúdo, elencamos as principais informações acerca das doenças que são consideradas terminais e também quais são os direitos que os pacientes nessas condições possuem. Confira abaixo e boa leitura!
Afinal, o que são as doenças terminais?
Considera-se terminal um paciente que apresenta um quadro de doença irreversível. Nesse sentido, quando uma pessoa é acometida por uma doença que se agrava de tal modo que não há mais possibilidades da sua saúde ser restabelecida, ela é considerada uma paciente terminal.
Nestes casos, a doença terminal culmina no falecimento do paciente, o qual, na maior parte das vezes, acontece a curto prazo.
O paciente terminal é, portanto, uma pessoa cujo estado de saúde é comprometido por doenças terminais que deterioram o seu organismo gradativamente, chegando em um estágio em que, infelizmente, não há mais nenhum procedimento a ser realizado a fim de resgatar o seu quadro de saúde.
Quais são as características de pacientes com doenças terminais?
É necessário considerar alguns aspectos a fim de caracterizar um paciente como terminal, como dados clínicos e exames laboratoriais, de imagens, funcionais, etc.
O resultado destes exames tornam o diagnóstico do paciente mais preciso e, assim, é possível identificar o agravamento do quadro clínico do paciente.
Além disso, é importante salientar que considerar um paciente como terminal não implica necessariamente no abandono dele.
O esgotamento dos recursos diante do quadro irreversível do paciente faz com que o trabalho desenvolvido com ele seja redirecionado.
Nesse sentido, os cuidados paliativos figuram como a principal conduta a ser adotada no acompanhamento do paciente.
Os cuidados paliativos tem como objetivos principais:
- Diminuir as dores sofridas com as doenças terminais,
- Atenuar o desconforto do paciente;
- Assegurar que ele será acompanhado por alguém de seu desejo;
- Entre outros procedimentos que visam deixá-lo mais seguro e evitem ampliar o sofrimento vivenciado pela condição terminal de seu quadro.
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Quais doenças podem vir a se tornar terminais?
Embora não exista uma lista pré-definida na qual constam as doenças terminais, é de conhecimento geral que algumas enfermidades apresentam fatores de risco expressivos. Pacientes diagnosticados com essas doenças tendem a receber o diagnóstico como uma “sentença”, tendo em vista a complexidade de cada uma delas.
Esta visão sentenciada do problema de saúde, na maior parte das vezes, gera um sentimento de desânimo no paciente, o qual acredita que não haverá possibilidade de recuperação.
Entretanto, é extremamente necessário que os pacientes diagnosticados com doenças significativamente perigosas sejam acompanhados regularmente por profissionais da saúde a fim de acompanhar a evolução da doença. Abaixo, mencionamos algumas doenças potencialmente terminais.
Câncer
O câncer é, certamente, uma das doenças mais temidas pela parte majoritária das pessoas. Isso explica o porquê de, por muito tempo, algumas pessoas se referirem à doença somente como C.A, evitando pronunciar até mesmo o nome da enfermidade.
O temor sentido frente ao câncer é justificável, pois ele abrange mais de 100 tipos de doenças consideradas malignas que podem comprometer severamente a saúde de um indivíduo, ocasionando, em seu estágio mais avançado, a morte do paciente.
De modo geral, o câncer advém de um crescimento desordenado de células, as quais podem acometer tecidos e órgãos.
As células desordenadas dividem-se de forma agressiva incontrolável, desencadeando a formação de tumores.
Assim, a variedade de tipos de câncer corresponde à variedade de células que possuímos em nosso corpo.
Esclerose lateral amiotrófica
A esclerose lateral amiotrófica, conhecida também como ELA, é uma doença que atinge o sistema nervoso e precariza os neurônios responsáveis pelo funcionamento dos músculos, ocasionando uma paralisia gradativa que impede o paciente de realizar movimentos físicos.
A ELA é, portanto, uma doença degenerativa que evolui progressivamente até que o paciente perca completamente a sua autonomia corporal.
Com a quebra das células nervosas responsáveis pelo funcionamento do corpo, o paciente diagnosticado com ELA têm seus músculos enfraquecidos. A maior causa da doença são fatores genéticos/hereditários.
Por se tratar de uma doença rara, não existem fatores identificados como risco para o desenvolvimento, a não ser a presença dela em parentes próximos.
Doença do neurônio motor
A doença do neurônio motor é uma enfermidade degenerativa que acomete os nervos que controlam os movimentos dos músculos.
Ela é debilitante, pois ocasiona a perda paulatina dos movimentos físicos realizados pelo paciente, o que culmina em um estado de dependência e incapacidade.
Geralmente, os sintomas da doença começam a aparecer na faixa etária dos 50 aos 70 anos. É possível notar uma fraqueza gradativa, debilidade nos músculos, espasmos e rigidez nos braços e pernas, além de reflexos nos tendões.
Alzheimer
O Mal de Alzheimer é uma doença degenerativa que se caracteriza pelo declínio cognitivo que faz com que o paciente paulatinamente perca suas funções cognitivas, incluindo a perda da memória, que pode ser parcial ou, em casos mais agressivos, total. Além disso, a doença também gera alterações de comportamento e confusões mentais.
Os sintomas pontuados acima são oriundos do processo que ocorre quando um paciente é diagnosticado com a doença.
Ao desenvolver o Mal de Alzheimer, as conexões celulares cerebrais se deterioram, fator que ocasiona a perda da memória e das funções cognitivas.
Ainda não existe cura para a doença, entretanto, há tratamentos que buscam retardar os efeitos dela e controlar os seus sintomas.
Parkinson
A doença de Parkinson, também conhecida como Mal de Parkinson, é considerada um distúrbio do sistema nervoso que tem implicações nos movimentos do paciente.
Assim, na maior parte dos casos, o paciente tende a apresentar tremores excessivos, sendo este o primeiro sintoma a se manifestar.
Conforme a doença avança, outros sintomas aparecem. Dentre eles, podemos mencionar movimentos lentos, rigidez e perda de equilíbrio.
O Mal de Parkinson advém de uma instabilidade na produção da dopamina, que é um neurotransmissor extremamente importante.
A diminuição drástica dessa produção resulta na falha da transmissão de mensagens entre as células nervosas, ocasionando, portanto, o distúrbio.
Doença cardíaca avançada
A insuficiência cardíaca é uma condição avançada da doença cardíaca que ocorre quando o coração fica impossibilitado de bombear o sangue adequadamente.
Quando isso acontece, o transporte do oxigênio para os tecidos é diminuído, gerando sintomas como falta de ar, arritmia, fadiga e inchaço nas pernas.
Embora seja uma doença considerada comum, quando agravada, pode ocasionar grandes transtornos para o paciente, incluindo, no pior dos casos, a morte.
Por isso, é extremamente necessário que consultas periódicas sejam realizadas, especialmente se algum dos sintomas pontuados foram apresentados pelo paciente.
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Doenças raras também podem se tornar doenças terminais?
Existem doenças popularmente conhecidas pela maioria das pessoas, inclusive pessoas que não possuem conhecimentos específicos acerca da área da saúde, e existem também aquelas doenças que intrigam até mesmo os especialistas.
Na maioria das vezes, as doenças raras são crônicas, gradativas e degenerativas. Isso significa que muitas delas causam uma deterioração paulatina do paciente, o qual vai se degenerando conforme a doença avança. Muitas delas, inclusive, possuem risco de morte.
Um outro fator que caracteriza as doenças raras é o fato de que muitas delas não possuem cura, isto é, não há a possibilidade de sanar o problema enfrentado. Para algumas, existem apenas tratamentos que visam retardar os sintomas e controlar os efeitos da doença.
Devido aos fatores pontuados, muitas das doenças consideradas raras são potenciais doenças terminais, pois são complexas e, em grande parte das vezes, não apresentam possibilidade de cura.
Dessa forma, quando acometem o paciente com mais agressividade, tendem a ser fatais.
Quais são as doenças consideradas graves na legislação brasileira?
A legislação brasileira prevê que algumas doenças são consideradas essencialmente graves, por isso, os portadores dessas doenças detém direitos específicos devido à condição na qual estão inseridos.
As doenças pontuadas pela legislação são: AIDS, alienação mental, cardiopatia grave, cegueira, contaminação por radiação, doença de Paget em estado crítico (Osteíte Deformante), Doença de Parkinson, Esclerose Múltipla, Espondiloartrose anquilosante, Fibrose cística, Hanseníase, Nefropatia grave, Hepatopatia grave, Neoplasia maligna (câncer), paralisia irreversível e incapacitante e tuberculose ativa.
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Pacientes terminais têm direito de expressar as suas vontades?
O Projeto de Lei 231/2018, aprovado no Estado de São Paulo, assegura que o paciente acometido por doenças terminais tem autonomia para aceitar, recusar ou interromper tratamentos paliativos.
Este projeto objetiva preservar o direito de escolha do indivíduo acometido por uma doença terminal, bem como garantir que sua vontade seja respeitada. É uma medida que visa, sobretudo, prezar pela dignidade e autonomia do paciente.
Além disso, o PL também prevê que nenhuma informação acerca do estado de saúde do paciente lhe será negada, de modo que ele deverá ser inteirado de todos os pormenores de seu quadro clínico.
Assim, mediante os pontos desenvolvidos no projeto, o paciente terá autonomia em todo o processo.
Como o paciente pode registrar a sua vontade?
Os pacientes acometidos por doenças terminais têm o direito de documentar a sua vontade para que haja um registro formal que assegura o seu desejo a fim de que ele seja respeitado.
Nesse sentido, o consentimento ou negação do paciente em relação a algum procedimento deve ser documentado e assinado por ele ou pelo seu representante. Esta informação deve ser adicionada ao prontuário clínico do paciente, para que fique registrada em seu histórico.
Em casos nos quais o paciente não possui condições físicas ou psíquicas para se expressar, o procedimento a ser seguido é o seguinte:
I – a pessoa designada como representante no documento sobre instruções prévias de vontade;
II – cônjuge ou companheiro ou companheira;
III – os parentes de grau mais próximo, desde que de maior idade;
IV – a pessoa que mantém ligação de amizade e afeto com o paciente, de modo reconhecido;
V – a pessoa a cargo de sua assistência ou cuidado com a saúde;
VI – na ausência de todos os mencionados acima, o médico responsável pelo cuidado do paciente.
Como lidar com alguém com doença terminal?
Os processos vivenciados por uma pessoa acometida por uma doença terminal são extremamente dolorosos e, por mais empáticos que sejamos, jamais conseguiremos compreender com exatidão os sentimentos que atravessam o íntimo de um paciente terminal.
Em muitos casos, a morte representa um alívio para o sofrimento vivenciado nesta situação tão delicada e angustiante.
Nesse sentido, muitos pacientes com doenças terminais optam por negar os cuidados paliativos dedicados a eles na fase terminal da doença a fim de não retardar mais o seu destino inevitável.
Nessas circunstâncias, a omissão por parte do corpo médico não deverá mais ser tratada como crime, uma vez que foi expresso o desejo do paciente de não ser mais acompanhado, conforme o que está previsto no PL 7/2018.
O projeto fundamenta-se no princípio de que a vontade do paciente deve ser respeitada, inclusive se o seu desejo for interromper ou negar o auxílio paliativo que a equipe médica oferece.
O paciente pode, portanto, eximir-se dos cuidados e apenas esperar pelo desfecho da enfermidade que o acometeu.
Embora pareça uma medida mórbida, o PL tem como premissa o respeito à vontade do paciente e o exercício de sua autonomia e liberdade individual.
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Quais os direitos garantidos aos pacientes com doenças terminais?
O paciente em fase terminal tem direito ao respeito de sua dignidade, à garantia de sua autonomia, intimidade e privacidade de seus dados clínicos, bem como tem liberdade para expressar suas vontades de acordo com os seus valores, crenças e desejos.
Os familiares, tampouco a equipe médica devem intervir nos desejos expressos pelo paciente. Se este optar por se eximir dos cuidados paliativos oferecidos pelo suporte médico que o está acompanhando, sua vontade deve prevalecer.
Uma vez que o paciente possui ciência dos riscos que circundam a sua recusa e mesmo assim opta por não iniciar ou não dar prosseguimento aos subsídios oferecidos pelo corpo médico que o acompanha, a sua liberdade de escolha deve ser respeitada e o procedimento a ser feito é garantir que o paciente será “dispensado” dos cuidados paliativos.
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