Entenda um pouco sobre como os cuidados paliativos podem ajudar parentes e amigos em casos terminais, como eles funcionam e os seus principais benefícios.
Diante do diagnóstico terminal de um familiar ou amigo, buscam-se maneiras de aliviar o seu sofrimento e se fazer presente em um momento tão delicado. Infelizmente, nesses casos o que pode ser oferecido encontra-se limitado aos cuidados paliativos e aos gestos de acolhimento. Diante disso, surge a questão, cuidados paliativos: como ajudar parentes em casos terminais?
Os cuidados paliativos oferecem assistência para aqueles que se encontram na última fase da vida ou no estágio mais evoluído da doença, de maneira a garantir mais conforto e qualidade de vida ao indivíduo.
Esses cuidados podem ser feitos de maneiras e por profissionais ou pessoas diferentes, como você verá ao longo do artigo.
Dessa forma, é necessário entender como esse processo funciona, quais os tipos possíveis de cuidados a serem oferecidos, como cada um deles atua, quem são os pacientes que precisam desse tipo de cuidado e como esse assunto é tratado no Brasil e no mundo.
Assim, para te ajudar, vamos esclarecer algumas dúvidas comumente existentes sobre como funcionam os cuidados paliativos, os tipos existentes, quem pode receber esses cuidados, como eles funcionam, quais os tipos, onde eles podem ser feitos e o que eles podem proporcionar aos pacientes e familiares que se encontram nesse estágio.
Aproveite e boa leitura!
O que são cuidados paliativos?
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), os cuidados paliativos são um conjunto de cuidados direcionados para pessoas que sofrem com doenças graves ou ditas incuráveis, com o objetivo de aliviar o seu sofrimento e melhorar tanto o seu bem-estar quanto a sua qualidade de vida.
Nesse sentido, o acesso aos cuidados paliativos é um direito humano reconhecido pela 67ª Assembléia Mundial de Saúde e normatizado no SUS em 2018 pela Resolução sobre Política Nacional de Cuidados Paliativos.
Esses procedimentos têm início, geralmente, a partir do momento em que o tratamento de cura ou curativo não está mais surtindo os efeitos esperados.
Quais são as bases dos cuidados paliativos?
Dessa forma, busca-se aliviar o sofrimento do indivíduo e de seus familiares, por meio de práticas e alguns princípios que regem essa prática, como:
- Promover o alívio da dor e de outros sintomas.
- Respeito à autodeterminação do indivíduo.
- Não promover o adiamento da morte nem acelerá-la.
- Reafirmar a vida e considerar a morte como um processo natural.
- Oferecer um suporte adequado, permitindo que o paciente viva da maneira mais ativa e autônoma possível até o momento de sua morte.
- Servir de suporte para amigos e familiares durante o enfrentamento da doença e do luto.
- Trabalhar e integrar aspectos psicológicos e espirituais no processo de cuidado.
- Melhorar a qualidade de vida, o bem-estar e influenciar positivamente o curso de vida.
- Ter início o mais breve possível, em conjunto com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia, incluindo todos os procedimentos necessários para a compreensão e controle de situações clínicas estressantes.
Dessa forma, para que ocorra um cuidado efetivo e conexão com as necessidades do paciente, são necessárias mais atitudes do que palavras por parte dos familiares e profissionais, não basta falar que faz ou entende, é importante agir.
Ainda nesse tema, em nosso blog você pode ler um pouco mais sobre a importância de falar sobre a dor da partida e como fazê-la.
Quais os tipos de cuidados paliativos?
Os cuidados paliativos devem ser promovidos por uma abordagem multiprofissional que seja capaz de atender às necessidades de cada ser humano, variando os tipos de cuidados envolvidos. Dentre os principais gêneros, encontram-se:
- Físicos: esses tipos de cuidado buscam tratar os sintomas físicos que acometem o paciente, como, por exemplo, dor, falta de ar, vômitos, fraqueza ou insônia.
- Psicológicos: além dos cuidados físicos, esse tipo busca é imprescindível e visa cuidar dos sentimentos e de outros sintomas relacionados ao quadro em que a pessoa se encontra, como a angústia, o medo, o pessimismo e a tristeza.
- Sociais: os cuidados sociais oferecem apoio na gestão de conflitos ou obstáculos sociais, que possam prejudicar ou atrapalhar o processo de cuidado, como a falta de alguém para prestar os cuidados, de apoio ou estrutura social.
- Espirituais: esse tipo de apoio busca reconhecer e apoiar o indivíduo em relação a questões religiosas ou em relação ao sentido daquilo que ele está enfrentando.
Todos esses tipos de cuidados devem ser oferecidos por uma equipe composta por médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, dentre outros, seja no ambiente hospitalar ou até mesmo em casa.
Quem são os pacientes que precisam de cuidados paliativos?
Diante da questão sobre cuidados paliativos: como ajudar parentes em casos terminais, é necessário esclarecer para quem eles são indicados e alguns exemplos.
Os cuidados paliativos são, então, indicados para todas as pessoas que sofrem de qualquer doença que ameace a vida e que vá piorando ao longo do tempo, as denominadas doenças terminais. Vale ressaltar, no entanto, que estes cuidados devem ser iniciados antes que qualquer perspectiva de tratamento seja perdida ou que nada mais possa ser feito.
O principal objetivo, dessa forma, é oferecer para adultos, idosos ou até mesmo crianças o seu bem-estar, qualidade de vida e conforto independente do seu tempo de vida. Nesse sentido, são exemplos de situações em que são aplicados os cuidados paliativos:
- Câncer em geral.
- Doenças neurodegenerativas como Alzheimer, Parkinson, Esclerose Múltipla ou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
- Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS)
- Traumatismos
- Cardiopatias terminais, dentre outros.
Um ponto de extrema importância nessa discussão é que esses procedimentos ou cuidados não são feitos de maneira a adiar ou antecipar a morte, como na eutanásia, procedimento ilegal no Brasil.
Do contrário, busca-se permitir que a doença siga o seu curso natural, mas que qualquer sofrimento seja evitado ou sanado, permitindo uma morte digna sem causar ou prolongar a dor.
Cuidados com o próprio cuidador
Para que os cuidados paliativos surtam os efeitos esperados as instituições devem incluir capacitações profissionais não só a nível técnico como também a nível emocional, buscando garantir a qualidade e a segurança dos procedimentos.
Dessa forma, os treinamentos, então, devem ser oferecidos não apenas para os profissionais de saúde, mas também aos familiares.
No mais, existem alguns comportamentos e situações que devem ser evitados por parte dos próprios cuidadores diante do seu papel de restabelecer a segurança e a saúde, diminuindo a sensação de vulnerabilidade e sofrimento experimentadas, seja ele um familiar ou profissional:
- Distanciamento e perda do sentido de cuidar
- Isolamento emocional no ambiente de trabalho
- Sobrecarga física, mental e emocional
- Situações de estresse intenso
Caso precise de ajuda para enfrentar o luto ou busque maneiras de confortar alguém enlutado, leia o artigo a seguir sobre palavras de conforto para encontrar a paz.
Onde os cuidados paliativos podem ser oferecidos?
Os cuidados paliativos podem ser realizados em diferentes ambientes, como nas casas dos pacientes, nos próprios hospitais, casas de repouso, hospices independentes ou em outros ambientes existentes.
Independentemente do local, os cuidados paliativos devem estar disponíveis para o paciente 24 horas por dia e 7 dias por semana, sendo o local e os tipos mais adequados decididos pelos profissionais da saúde responsáveis por ele em conjunto com a família. Dentre os principais ambientes, encontram-se a casa, o hospital ou casas de repouso.
Em casa
A maioria das pessoas e famílias preferem realizar os cuidados paliativos em casa. Nesses casos, a maioria dos seguros de saúde oferecem o serviço home care, dentre outros programas de cuidados paliativos independentes e serviços a domicílio. Dentre as principais vantagens dessa modalidade, estão:
- Conforto do lar
- Autonomia
- Humanização e acolhimento durante o atendimento
- Apoio dos profissionais e familiares
Nesses casos, ainda que o programa de cuidado paliativo em casa deva contar com uma equipe de profissionais como enfermeiros, médicos e outros, o cuidador principal é geralmente um familiar ou amigo, que será responsável tanto pela supervisão quanto pelo cuidado do paciente.
Essa pessoa deverá acompanhar o paciente a maior parte do tempo e, em um cenário ideal, deverá ser treinada para os cuidados básicos e evitar acidentes.
Diante da necessidade constante de suporte, a realização desses cuidados em casa pode ser um problema para pacientes que moram sozinhos, ou caso seu parceiro ou filhos tenham empregos de tempo integral.
Ainda assim, uma programação bem feita e um bom trabalho em equipe junto com os amigos e entes queridos podem superar esse problema e permitir a realização do processo no conforto de casa.
Já que, quando um paciente inicia o programa de cuidados paliativos em casa ele costuma receber a visita da equipe de cuidados para conhecê-lo melhor, conhecer a sua realidade e estar a par das suas necessidades.
Além disso, os programas de cuidados paliativos costumam oferecer o serviço de uma enfermeira de plantão que poderá atender aos chamados da família em caso de necessidade.
Programas independentes
Além dos cuidados em casa, existem alguns programas independentes que realizam os cuidados paliativos em unidades próprias ou até mesmo na casa do paciente.
Esse tipo de programa permite o atendimento e beneficiamento dos pacientes que não têm um cuidador disponível dentro do seu lar.
Hospital
Outra possibilidade são os hospitais que têm um programa de cuidados paliativos. Esse tipo de serviço permite que os pacientes e familiares tenham acesso fácil aos serviços de suporte e atendimento 24 horas, ajudando no controle e acompanhamento dos sintomas.
Alguns hospitais possuem uma unidade de cuidados paliativos especial ou, então, disponibilizam uma equipe de cuidados paliativos para a visita dos pacientes com doença em estado avançado em qualquer sala de internação do hospital.
Casas de repouso
Por fim, algumas casas de repouso têm em sua estrutura uma pequena unidade de cuidados paliativos. Esse serviço costuma ser oferecido por profissionais treinados do setor de enfermagem, programas independentes, como citado anteriormente, ou pelos próprios seguros de saúde.
Assim como os programas independentes e hospitais, as casas de repouso são uma possibilidade para os pacientes que precisam dos cuidados paliativos, mas não têm como fazê-lo em casa, por questões estruturais ou familiares.
Hospices e Cuidados Paliativos
Um novo conceito apresentado pelo mercado na década de 60 na Inglaterra são os lugares destinados a pessoas portadoras de doenças letais, os hospices. Hospices, do inglês, ou Unidades de Cuidados Paliativos são instituições de internamento, acompanhamento e tratamento de pessoas com situação clínica complexa ou incurável.
Nesse ambiente, então, os cuidados paliativos são oferecidos de maneira a proporcionar alívio e melhora da qualidade de vida dos pacientes com doenças graves, da mesma forma que seriam feitos em casa.
Busca por um programa de cuidados paliativos
Diante da dura realidade a ser enfrentada após o diagnóstico de uma doença terminal, muitos amigos e familiares não sabem como nem onde buscar o serviço de cuidados paliativos para ajudar seu parente.
O processo de escolha deve ser feito o mais cedo possível para que o paciente possa participar da tomada de decisão, e devem ser levados em conta fatores como:
- Qualidade no atendimento
- Disponibilidade de serviços
- Tipo e qualidade dos serviços prestados
- Treinamento dos funcionários
- Cobertura oferecida.
As procuras podem ser feitas em hospitais, hospices ou na própria seguradora de saúde. Em alguns casos, ainda, é possível procurar por atendimento na secretaria de saúde do seu município ou estado.
Custos
Os custos relacionados ao serviço de cuidados paliativos irão variar de acordo com os tipos e necessidades de cada família. Em casa, por exemplo, os custos costumam ser menores do que os feitos em hospitais ou outras instituições. Diante disso, existem as seguintes opções:
- Seguros e planos de saúde
Dependendo do contrato realizado, os seguros e planos de saúde podem cobrir o atendimento home care e de cuidados paliativos do segurado. Nesses casos, os familiares devem procurar saber o tipo de convênio e os serviços inclusos no pacote.
- Particular
Em alguns casos mais raros o paciente possui renda ou reserva suficiente para arcar com todas as despesas geradas pelos serviços necessários.
- SUS
Ainda que o Sistema Único de Saúde enfrente a falta de serviços públicos voltados para os cuidados paliativos, a rede pública oferece esses serviços em grandes centros hospitalares de maneira gratuita, com apoio de toda a equipe multidisciplinar.
Em nosso blog você pode encontrar algumas informações sobre o seguro de vida familiar, seus tipos de cobertura e como acioná-lo.
Legislação sobre cuidados paliativos no Brasil e no mundo
Em consonância com o que foi estabelecido pela 67ª Assembléia Mundial de Saúde, os cuidados paliativos foram incluídos na Rede de Atenção à Saúde (RAS) em 2018 por meio da Resolução nº 41 de 31 de outubro de 2018.
As RAS nada mais são do que um conjunto de ações e serviços de diferentes áreas da saúde que buscam garantir a integralidade do cuidado.
Trata-se da primeira lei no âmbito federal elaborada pela Comissão Intergestores Tripartite (CIT), que estabeleceu os cuidados paliativos como um serviço de saúde a ser integrado nas RAS, visando um cuidado continuado em todos os níveis de atenção à saúde.
Além disso, ela traz objetivos e princípios norteadores para os gestores e profissionais de saúde relacionados à organização, aplicação e o andamento dos cuidados paliativos no SUS.
Ademais, o documento cita a resolução do Conselho Federal de Medicina nº 1.805/2006 sobre cuidados paliativos e determina que as instituições criem disciplinas e conteúdos programáticos de cuidados paliativos no ensino de graduação e especialização dos profissionais de saúde, diante da necessidade atual de investimentos nesses tipos de cuidados.
Além dessa resolução, o Ministério da Saúde disponibilizou em 2020 o Manual de Cuidados Paliativos em parceria com o Hospital Sírio Libanês, que contém tantos conceitos gerais sobre o tema como um panorama global dos Cuidados Paliativos.
Além disso, o documento traz algumas dicas de como abordar e implantar cada tipo de cuidado da melhor maneira.
No entanto, ainda que políticas de melhora venham sendo implementadas, a implementação e execução dos cuidados paliativos no Brasil está muito aquém do ideal.
Avaliando, o cenário mundial é possível constatar uma discrepância entre a realização desses cuidados em países ricos e em desenvolvimento, sendo que apenas 7 países já possuem essa política desenvolvida e implantada, como Austrália e Nova Zelândia.
Como aplicar os cuidados paliativos?
Diante de tudo que foi exposto até aqui é possível perceber que a questão inicial, “Cuidados Paliativos: como ajudar parentes em casos terminais?”, pode ser sanada através do entendimento de que esses cuidados são formas de tornar essa situação o mais confortável possível ao paciente.
Logo, a melhor maneira de agir diante de uma situação tão difícil é oferecendo apoio e buscando os recursos disponíveis.
Nesse sentido, o trabalho em conjunto da equipe multidisciplinar e da família busca a humanização no tratamento, aplicando planos terapêuticos em diferentes áreas da vida do indivíduo, seja emocional, físico, social ou espiritual.
Então, por meio do trabalho em harmonia, todas essas áreas visam garantir o bem-estar e a qualidade de vida dos envolvidos.
Além disso, os cuidados paliativos atuam como um sistema de suporte para auxiliar, também, os familiares e amigos durante a doença do paciente e a enfrentar o luto.
Com essas informações, então, esperamos ter esclarecido algumas de suas dúvidas acerca dos detalhes sobre os cuidados paliativos, os principais tipos e demonstrado a sua importância.
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